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"Proche Aidant" n’est pas une vie entre parenthèse

Pour cela il faut oser frapper aux bonnes portes. Le Centre d’Accueil Temporaire CAT Noumea, Espace Proches et la Fondation Pro-xy, antenne du Gros-de-Vaud, ont créé un espace « Proches Ensemble » destiné à tous ceux qui, de près ou de loin, soutiennent quelqu’un et souhaitent partager leur expérience avec d’autres sous le regard bienveillant de professionnels. Nous avons rencontré Michel, devenu proche aidant depuis la maladie de sa femme Lisa.

Entretien avec Dany Schaer

L’Echo du Gros-de-Vaud. Comment avez-vous vécu les débuts de ce nouveau rôle au sein du couple ?
Michel. Ce qui me touche beaucoup c’est qu’il n’existe aucun véritable traitement pour la maladie de mon épouse. La maladie avance progressivement et en parallèle on s’installe dans le rôle de proche aidant. Une obligation que l’on n’a pas choisie mais qui s’impose.

Votre vie a changé depuis la maladie de Lisa ?
On ne peut plus voyager et partir en vacances quelques semaines, tout au plus deux jours. J’ai dû me mettre à la cuisine et heureusement une amie de ma femme vient faire le ménage et nos deux filles prennent aussi le relai. Petit à petit j’ai abandonné des activités au sein de sociétés. C’est difficile avec sa maladie de garder un contact avec la réalité.

Avez-vous le sentiment d’être assez soutenu dans ce rôle de proche aidant ?
J’ai dû finalement faire appel au CMS pour la douche deux fois par semaine et depuis 18 mois ma femme vient un jour par semaine au CAT Noumea. Je me pose la question pour un deuxième jour parce que finalement le temps d’accueil est court. Je l’amène pour 9h et je dois déjà revenir la chercher à 16h. Si je pouvais faire une proposition ce serait que l’accueil soit jusqu’à 18h.

Vous pensez que l’on pourrait aller plus loin dans l’aide aux proches aidants ?
Il y a beaucoup de choses qui sont proposées mais si on veut en profiter pour se décharger un peu l’aspect financier compte. Femme de ménage, repas à domicile, chauffeur pour déplacement, accueil de jour ou pour une durée limitée, tout a un coût. Et vous savez la maladie isole. Les amis s’éloignent, on les voit moins.

Vous avez connaissance de cet Espace d’écoute « Proches ensemble » et des thèmes abordés qui sont destinés aux proches aidants ?
Toutes les structures mises en place ont un effet positif. Déjà le fait de savoir que l’on n’est pas seul à traverser cette épreuve et pouvoir en parler est bénéfique. J’ai suivi les deux premières réunions et j’étais étonné qu’il n’y ait pas plus de monde. Pourtant chaque proche aidant peut y trouver quelque chose.

Le 30 mai prochain sera abordé « La place de la culpabilité », c’est un thème qui vous interpelle ?
Chaque famille a son histoire mais cette pression vient autant de la cellule familiale que de l’extérieur. On nous fait sentir « tu t’es marié pour le meilleur et pour le pire ! Alors débrouille-toi ».

Comment voyez-vous l’avenir ?
Si on veut garder une qualité de vie et se préserver deux jours par semaine pour soi c’est très compliqué. Tous les signaux montrent que l’on veut maintenir les personnes malades le plus longtemps possible à la maison mais cela ne doit pas être au détriment de la qualité de vie des proches aidants. J’ai parfois le sentiment que le proche aidant en fait toujours un peu plus, il prend sur lui et le système s’installe presque malgré lui avec la bénédiction de la société. Les coûts en EMS sont devenus exorbitants et le proche aidant est devenu la pièce essentielle du maintien des personnes malades à domicile.

Les prénoms de Michel et Lisa sont des prénoms d’emprunt, la personne interviewée souhaitant rester anonyme.

Juin 2017